
最近因為晴晴的事情被媒體報導後,大家終於開始注意到罕見兒的家庭……也終於發現了這群偉大辛苦的爸爸媽媽。
早上,我到了另一個寶貝--語婕的家。語婕是一個被施了魔法的小公主,她兩個月時就檢查出患了脊椎性肌肉萎縮症。這場病會讓她的肌肉慢慢萎縮退化……最後甚至連心臟都是……或許是因為大寶的關係,我注意到了很多很多勇敢的小勇士。晴晴、語婕、喆人、小梅左、臻臻、Shayla……好多好多,大家都是這麼的努力!
逛著逛著,我看到一篇回應。其實我想~回應的人應該也沒有什麼惡意啦!是我自己太敏感了!語婕媽咪因為晴晴的事情寫了一篇日誌,重點是希望大家別輕易放棄自己的孩子;並且為何選擇讓孩子氣切……
回應者則是批評她不應該叫大家都不要放棄這些孩子!因為氣切很不舒服!又不一定會表示氣切就會好!!這樣要別人接受氣切真是太殘忍了,痛苦的又不是她,而是病人與家屬,而且這是一輩子的事情(指痛苦要直到病人過世才停止)……
我忽然腎上腺數激升,開始火大!!造成別人的痛苦??所有的辛苦與心痛語婕媽不知道??
她是怎麼走過來的?怎麼會不知道?所以……我留了一篇不算客氣的回應給這位回應者。(但是也沒有不客氣啦!) --那個……也不知道怎麼回事…也許是因為語婕媽咪的回應,讓我又不小心多回了一篇~哈哈哈~~
其實氣切的決定真的很難。做?難!! 不做?也難!!因為痛不只是寶貝,更是媽媽心上的痛!當孩子總是不斷的要跟死神搏鬥時……對這些父母來講,希望能有多一點選擇,真的是奢求!!
當問題來臨,大家的決定一定都不大相同!但不管做了什麼決定,其實都痛!大家只有一個終極目標--孩子別走!媽咪不會先放棄妳!
對很多父母來講,孩子奔跑流汗、喝點微冰的飲料、吃點路邊攤的熱狗、雞蛋糕、吃速食店的兒童餐……這一切可能再平凡不過!
孩子因為興奮開心而大喊大笑,可能早就像是聽到背景音樂般的理所當然!!但是對少部分的爸媽而言,這……卻是他們最大的渴望。
我很幸運!大寶就這麼硬是被我救了回來!一路上的心酸,真的不是三言兩語可以簡單形容。在簽那些急救同意、病危通知、放棄急救甚至器官捐贈的表格……手真的會抖!不是單單因為害怕,有更多的是不願意就這麼放棄。簽之前,從沒想過放棄;簽了之後,也不是放棄!只是為了應付台灣的相關醫療規定罷了。
看著大寶最近開始可以到公園玩到滿身大汗。
可以到湯姆龍玩球池,海綿槍戰。
可以到湯姆熊換一大堆代幣,盡情的玩遍所有她早就想玩的遊戲。
那種感動真的很難去告訴身邊大部分的人……
我感恩~因為我的寶貝就這麼開始健康快樂!即使傾家蕩產;即使身疲力盡。只要她比原來舒服一點點,一切就都值得了!當媽後,很多時候會變的很感性……
當妳的孩子甜甜的膩在妳懷裡,拼命的親妳,把妳整臉親的都是口水;拼命的說愛妳,說妳是世界上最好的媽咪……真的就會讓妳又再度充滿力氣!!
晴晴的事情讓我有機會可以跟大寶討論到生命與天堂。我們說到每個生命都有自己特別的意義。
像是玫瑰花的綻放會讓很多談戀愛的人覺得擁抱了幸福;寵物可以讓主人感到不孤單;小鳥的鳴唱啼叫可以讓周圍變的熱鬧;晴晴的勇敢不放棄可以讓很多不想繼續努力的人變的有勇氣……等到大家把自己該做的工作做完之後,就可以回天家休息團聚。
大寶很熱情的討論著。忽然……她掉淚了。我有點錯愕,有點慌!忙追問了她發生什麼事?
大寶沉默了很久,然後忽然跟我說;「謝謝妳從沒有放棄我!因為我不想到天堂,天堂有很多玩具……但是沒有妳,所以天堂就變的不夠好了!打針很痛,吃藥也很不舒服,但是我從以前就想要這樣做……我不想回天堂!因為天堂裡面沒有我的媽咪。而且還好我有努力!沒有就這樣不吃藥打針了!我現在就很好阿!」
時間好像整個都停了下來……換我開始掉淚。謝謝妳,大寶!謝謝妳覺得我做的是對的。謝謝妳覺得我是珍貴的。不放棄妳,是應該的。因為妳是我的摯愛!不管花掉多少心力,都不願意輕易放棄的寶貝!!
4 則留言:
看了你寫的文章,真的很想笑耶!
不是內容啦!是你的口氣...而且,讓我更確定你是一個"超"沒心眼又直爽的人...
你這種性格,要你每天跟公婆在那囉哩囉唆...難怪你會受不了!
而且...我看!得像你一樣直爽又夠man的男人才配你喔!
但,我們這種性格....好像很容易得罪人耶!
總之!謝啦!好姊妹~
對喔!
那....跟RAY的事,如何了?
真讓人擔心!我想,他會不會也是要氣你的!
因為,我記得好像是你先提過的...是不是?
唉!男人還真煩....
只要一想到大寶講的話
我的眼淚就要掉下來了
這孩子怎麼乖的另人心疼到這樣的地步呢
問過我妹了,她說有20號
這幾天整理一下
等周末東西到了就一起寄了
因為不放棄
現在可以享受到甜美的果實
你的故事同樣鼓勵ㄌ很多人
只是你可能看不到.....
所以也有這麼多人願意鼓勵你不放棄
有些人很容易被激發善念
有些人非要山窮水盡才會起善念
但是努力過ㄌ
以後就不會有遺憾
人生不可能完美
但是大寶是你最讓人欣羨的珍寶
真的... 我們的孩子真是神給的寶貝呀
求神給我們力量
在任何時候都能來保護也來教導我們的孩子
藍加油...
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